De Ziekte van Lyme, en de gevolgen daarvan van mild tot zeer ernstig, worden vaak onderschat.
Helaas wordt er vaak gezegd "stel je niet aan", "je maakt jezelf gek", "iedereen is weleens ziek".
Het is vaak moeilijk uit te leggen aan je omgeving, en niet te vergeten bij artsen waar men nogal eens te horen krijgt dat "het tussen de oren zit". Probeer dan maar eens niet te twijfelen aan jezelf...
Veel lymepatienten kunnen vaak minder, nauwelijks of gewoon niet deelnemen aan normale dagelijkse dingen.
De zieke gaat vaak ver boven zijn/haar grenzen door onwetendheid, en gaat twijfelen aan zichzelf door al het ongeloof omtrent de ziekte. Wat dan weer een terugval als gevolg kan hebben.
Door schuldgevoel hebben veel patienten misschien ook moeite met "nee" zeggen, en als daar dan een terugval op volgt, komt er zelfs nog meer onbegrip door de omgeving. "Waarom kun je vandaag niet, wat je gisteren wel kon?"
Het andere uiterste komt uiteraard ook voor. Als de zieke gewoon geen energie heeft, dodelijk vermoeid is, en afspraken af moet zeggen. En dan doodleuk beschuldigt wordt van "geen interesse tonen".
De cognitieve en psychiatrische klachten die zich kunnen voordoen bij Lyme worden vaak niet herkend als Lymeklachten en kunnen tot onbegrip en verwarring bij de zieke en zijn/haar omgeving leiden.
Cognitieve problemen die zich kunnen voordoen zijn:
Moeite hebben met het voeren van een gesprek,
Vergeetachtigheid,
Concentratieproblemen,
Problemen bij het vinden van woorden,
Hersenmist
Psychiatrische klachten kunnen zijn:
Stemmingswisselingen,
Prikkelbaarheid,
Persoonlijkheidsveranderingen,
Angst,
Verwardheid,
Dementieverschijnselen,
Woedeaanvallen zonder duidelijke oorzaak,
Niet normaal kunnen relativeren.
Als je dit alles tot je door laat dringen is het niet gek dat de ziekte van Lyme ook grote psychische problemen met zich mee kan brengen, en dat het je als patient kan veranderen tot een totaal ander mens.
Het gevolg is dat de zieke vaak in een sociaal isolement raakt.
Als je nooit begrepen wordt, je eigen lichaam niet meer vertrouwt, je eigen denkvermogen niet meer vertrouwt, of simpel de energie niet hebt om dingen te ondernemen.
Soms is het domweg niet mogelijk om afspraken te maken, of moet je gemaakte afspraken afzeggen. Als dat maar vaak genoeg gebeurt kan het zo zijn dat relaties en vriendschappen daar ernstig onder te lijden krijgen.
Net zoals naar het werk gaan soms gedeeltelijk of helemaal niet lukt.
Het gevolg hiervan is dan weer dat de patient zijn ziekte als uitzichtloos ervaart, eenzaam wordt door verminderde sociale contacten en voor je het weet depressief wordt.
Tips voor de patient:
Zoek zelf zoveel mogelijk informatie op. Alles wat je leest over lyme en de mogelijke gevolgen zullen je helpen jezelf beter te begrijpen.
Hou zoveel mogelijk zelf de touwtjes in handen.
Probeer het je omgeving op een duidelijke manier uit te leggen. Snappen ze het na 3 keer nog niet zijn ze je tijd waarschijnlijk niet waard.
Plan je bezigheden naar wat je aankunt en ga niet over je grenzen.
Zoek lotgenoten-contacten. Je zult zien dat je niet de enige bent!
Leef zo gezond mogelijk.
Vermijd drukte, stress en overbelasting.
Als je veel dingen vergeet, schrijf ze dan op
Wees zo open en eerlijk mogelijk binnen je gezin. Als je alles "wel even alleen" oplost, en vervolgens instort hebben zij daar ook niet veel aan.
Voel je niet schuldig, jij hebt er ook niet om gevraagd!
Tips voor degenen die naast de Zieke staan:
Zoek zelf zoveel mogelijk informatie over de ziekte, zodat je beter zal begrijpen wat het hebben van de ziekte kan betekenen en wat de gevolgen kunnen zijn.
Probeer echt te luisteren naar de zieke en respecteer zijn/haar gevoelens.
Probeer niet alles op te lossen voor de zieke maar bied hulp als dat nodig is of gevraagd wordt.
Laat weten dat het oke is als er een keer iets niet lukt.
Behandel de zieke als volwaardig mens en niet als klein kind!
Weet bij woede-aanvallen of stemmingswisselingen dat het niet aan jou ligt!
Schrijf dingen waarvan je wil dat de zieke ze niet vergeet op voor hem/haar
Geen opmerkingen:
Een reactie posten