Welkom

Welkom op mijn Fotografie-Blog. In 2008 heb ik mijn eerste spiegelreflex camera gekocht. Ik vind het heerlijk om te fotograferen, de wereld door mijn lens. Ik fotografeer eigenlijk van alles, van bloemetjes of stranden tot kastelen. M'n echte passie is echter het fotograferen van leegstaande vervallen gebouwen, oftewel Urbex fotografie. Uiteraard met respect voor de locaties die ik betreed... "Take Nothing but Pictures, Leave Nothing but Footprints". Helaas kan ik er door ziektes niet zo vaak op uit als ik zou willen, maar de keren dat we gaan geniet ik voor twee!

Diagnose

Het stellen van de diagnose van een Borrelia burgdorferi-infectie is in vele gevallen niet eenvoudig en hierover bestaat onder deskundigen verschil van mening. 
Sommige deskundigen vertrouwen sterk op laboratoriumonderzoek in de vorm van serologische testen, omdat zij menen dat, wanneer bij een eerste test, afgenomen voldoende lang (> 3 weken) na de besmetting, geen serologische tekenen (met name antistoffen van de IgG-klasse) van lyme-borreliose worden gevonden, het vrijwel uitgesloten is dat de symptomen door Borrelia burgdorferi worden veroorzaakt. 
De "levend bloed analyse" met een donkerfeld microscoop is ook een goede test. In vorige decennia werd er vaak op gewezen dat de gebruikte tests soms niet alle vormen van de bacterie konden detecteren. Dit is tegenwoordig echter steeds minder het geval.  
Anderen benadrukken dat de tests geen zekerheid bieden en menen dat de diagnose van lyme-borreliose gebaseerd dient te zijn op zorgvuldig in kaart brengen van de klinische verschijnselen in samenhang met aanvullend onderzoek. Zij stellen dat testuitslagen nooit doorslaggevend mogen zijn en dat in vele gevallen slechts een combinatie van gegevens tot de goede diagnose kan leiden. Dit standpunt is terrein aan het verliezen naarmate de testmethoden betrouwbaarder worden.
Het aanvullend onderzoek omvat in de eerste plaats serologie van het bloedserum naar diverse voorkomende Borrelia-stammen, eventueel aangevuld met onderzoek naar bacterie-DNA, onderzoek van hersenvocht, levend bloed analyse, psychiatrisch onderzoek, neuropsychologisch onderzoek en diverse vormen van hersenbeeldvormend onderzoek (MRI, SPECT, PET). DNA-onderzoek op basis van PCR is met name goed uit te voeren op gewrichtsvloeistof en minder op bloed.

Serologie

De Borrelia-bacterie is moeilijk te kweken en was vroeger niet geheel betrouwbaar aan te tonen omdat er veel verschillende serologische varianten zijn. Serologische testen tonen antistoffen aan en niet de bacterie zelf. Het hebben van antistoffen (zoals vaak gezien wordt bij gezonde boswachters) betekent niet noodzakelijk dat men ziek is of zal worden, terwijl anderzijds het ontbreken van aantoonbare antistoffen niet bewijst dat men niet besmet kan zijn omdat het bloedonderzoek te vroeg in het ziekteproces is uitgevoerd. Bij de interpretatie van de test dient rekening gehouden te worden met de duur en de aard van de klachten en de soort antistoffen die aanwezig zijn. 6 weken na besmetting kan IgM aantoonbaar zijn en 6-8 weken IgG. Aanwezigheid van IgG en IgM wijst dus op een recente besmetting, afwezigheid van IgG antistoffen bij een klachtenpatroon langer dan 8 weken maakt infectie minder waarschijnlijk. Met name IgG kan bij chronische ziekte lang sterk verhoogd zijn. Bij vroege behandeling van de ziekte kan de antistofrespons afwezig blijven. Aangezien de tests niet zijn gestandaardiseerd kunnen de testuitkomsten van verschillende laboratoria onderling aanzienlijk verschillen. Hier wordt overigens voortdurend aan gewerkt. Een ander probleem is dat de serologische test voor Borrelia in een aanzienlijk deel van de gevallen fout-positief is: de test is positief terwijl er geen antistoffen tegen Borrelia zijn (en er dus geen sprake is van Lyme). Vaak wordt daarom een positieve test bevestigd op DNA-niveau met behulp van een polymerase-kettingreactie (PCR).
Het in Nederland tot nu toe gebruikte tweestappen-protocol (screening met een ELISA en bevestigen met Western blot) is omstreden. Volgens diverse onderzoeken blijkt het tweestappen-protocol te veel (in sommige onderzoekingen tot 40%) foutnegatieven te geven en zou daarom tot onnodige onderdiagnostiek leiden. Door sommige deskundigen wordt daarom aangeraden altijd een Western blot-test te doen.
Het European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis-forum (EUCALB), een internationaal samenwerkingsverband van Europese deskundigen op het gebied van de ziekte, stelt daarentegen dat alleen voor zeer vroege Lymeziekte de serologie wel eens foutnegatief uitvalt; voor latere stadia houden zij aan dat de serologie eigenlijk altijd bewijzend is. 
Het diagnosticeren van late neuroborreliose zonder serologisch bewijs acht dit college niet verantwoord. Ze bevelen aan de ELISA te doen met een specificiteits-afkappunt van 95% tot 98%. 
Dit advies is met name onder (chronische) patiënten en belangenbehartigers niet onomstreden.

Belangrijk is om voor ogen te houden, dat de serologische testen alleen antistoffen aantonen en niet de ziekteverwekker zelf. Het kan dus enerzijds zijn dat de ziekte genezen is, maar het lichaam nog wel antistoffen aanmaakt. Er zijn anderzijds echter ook patiënten die geen antistoffen (meer) tegen de ziekte aanmaken, terwijl de ziekte niet genezen is. In dat geval kan dus geen enkele serologische test antistoffen aantonen.

De ziekte van Lyme is daarom een "klinische diagnose". Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. In latere stadia van de ziekte is de diagnose vaak niet meer met absolute zekerheid te stellen en spreken we van een waarschijnlijke of mogelijke diagnose. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.

Deskundigen van ILADS adviseren om in een gespecialiseerd lab te testen en naast een ELISA-test ook altijd een Western blot test te doen. Het komt voor dat patiënten met een negatieve ELISA-test, wel een positieve Western blot test hebben. De Western blot test is soms gevoeliger en laat in de vorm van zgn. "banden" zien welke antistoffen aangetoond kunnen worden. Sommige banden zijn specifiek voor de Borrelia bacterie, dat wil zeggen bij geen andere bacterie ontdekt, zoals bijv. de band 39 kda. Ook de aanwezigheid van een enkele specifieke band, is dus een aanwijzing voor contact met de bacterie.

MRI-scan, SPECT- en PET-scan
Net als laboratoriumtesten kunnen hersenscans niet gebruikt worden om neurologische Lymeziekte met zekerheid uit te sluiten, omdat de afwijkingen niet altijd zichtbaar zijn.

Een belangrijk gegeven is dat bij patiënten met neurologische Lyme-Borreliose bij de veel gebruikte MRI-scans vaker geen afwijkingen gevonden worden. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat een SPECT-scan of PET-scan in de regel doeltreffender is bij onderzoek naar Lymeziekte. Dit onderzoek kan veranderingen in de bloeddoorstroming in de hersenen aantonen, iets wat vaker voorkomt bij (chronische) Lymepatiënten. Afwijkingen bij deze scans kunnen het vermoeden bevestigen dat aspecifieke neurologische en neuropsychiatrische klachten berusten op een hersenafwijking die "Lyme-encephalopathie" wordt genoemd. Ook kan herhaald onderzoek het effect van behandeling aantonen, zo blijkt uit onderzoek van dr. B. Fallon verbonden aan de Columbia universiteit in New York.

Helaas worden SPECT- en PET-scans in Nederland mede vanwege de kosten nog vrijwel niet gebruikt bij verdenking op neurologische Lyme-Borreliose.

Problematiek ten aanzien van symptomen 

AlgemeenLymepatiënten krijgen soms de diagnose "ziekte van Lyme" niet, met het argument dat de klachten die de patiënt heeft niet specifiek voor Lymeziekte zijn, maar aspecifiek. Aspecifiek wil zeggen dat de klachten ook bij diverse andere ziekten en syndromen zoals het chronische vermoeidheids syndroom of fibromyalgie kunnen passen.

Een groot deel van de Lymepatiënten blijkt echter aspecifieke klachten te hebben, die in ernst vaak niet onder doen voor de zogenoemde specifieke klachten. Het is belangrijk dat uw arts hiervan op de hoogte is.

De ziekte van Lyme is een multi-systeemziekte, die vele lichaamsfuncties en organen kan aantasten en een grote verscheidenheid aan klachten kan geven. Patiënten komen dan ook vaak bij veel verschillende specialisten terecht.

Huidafwijkingen, neurologische-, gewrichts-, hart-, oog-, interne-, en neuropsychiatrische klachten. Ernstige vermoeidheid, concentratiestoornissen, (hevige) pijnen, telkens terugkerende griepachtige verschijnselen enz.

Natuurlijk hebben niet alle patiënten met dergelijke klachten Lyme-Borreliose, maar wanneer een patiënt verschillende symptomen heeft, die meerdere orgaansystemen betreffen en de arts geen duidelijke oorzaak kan vinden, moet zeker ook aan Lymeziekte en tekenbeet co-infecties worden gedacht. Dit is zeker het geval als de patiënt één of meer tekenbeten en/of EM heeft gehad of veel op plaatsen in de natuur komt waar besmette teken voorkomen. Sommige artsen gebruiken een puntensysteem om hen te helpen de waarschijnlijkheid van de diagnose Lyme-Borreliose te bepalen.

NeuroborrelioseUit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat de Bb bacterie zeer snel vanuit het gebied van de tekenbeet in de bloedsomloop kan komen en zo door het hele lichaam circuleren. Deze complexe bacterie heeft een speciale manier om door de wanden van de bloedvaten te dringen en zijn weg te banen tot diep in de weefsels en organen van het menselijk lichaam. Bij proefdieren blijkt de Lymespirocheet in een paar uur na een tekenbeet door de zgn. bloed-hersen-barriere heen in de hersenen binnen te kunnen dringen. De hersenen hebben een zeer beperkt vermogen tot immuunreacties. Onderzoek wijst uit, dat het lichaam bij Lymeziekte niet altijd immuuncellen en antistoffen tegen Bb in het hersenvocht produceert. Een deel van de patiënten met overtuigende neurologische Lyme-Borreliose testen negatief bij routine onderzoek van het hersenvocht. Dit is vooral het geval bij de chronische vorm van neurologische Lyme-Borreliose.

Laboratorium onderzoek van het hersenvocht met een lumbaalpunctie kan daarom volgens ILADS en DBG deskundigen niet gebruikt worden om neurologische Lymeziekte uit te sluiten. 

Deskundigen zijn het erover eens dat een lumbaalpuntie negatief kan zijn bij patienten met perifere zenuwaandoeningen, zoals bijv. (chronische) neuropathie. 
Lymepatiënten met neurologische Lyme-Borreliose noemen o.a. vaak de volgende klachten: voorbijgaande verlammingsverschijnselen, slecht kunnen lopen, hevige pijnen in het hoofd, gezicht, nek, rug en benen, nekstijfheid, aanvallen lijkend op epilepsie, migraine-achtige pijnen, tintelingen en een verdoofd gevoel in delen van het gezicht en de ledenmaten, krachtsverlies, niet goed kunnen denken, onthouden en concentreren, problemen met spraak, slecht verdragen van licht en geluid, ernstige vermoeidheid, stemmings- en angststoornissen. Het ziektebeeld kan soms ook lijken op Epilepsie, MS, ALS en Alzheimer Dementie. Dit zijn symptomen en ziektebeelden die relatief veel voorkomen en dat maakt het voor artsen soms moeilijk andere ziekten uit te sluiten en de diagnose Lyme-Borreliose met voldoende zekerheid te stellen.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten